Una malattia si definisce “rara” quando la sua prevalenza, intesa come il numero di caso presenti su una data popolazione, non supera i 5 casi su 10.000 persone.
Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000, ma è una cifra in crescita Stiiamo parlando di milioni di persone in Italia e addirittura decine di milioni in tutta Europa. Nel 70% dei casi si tratta di pazienti in età pediatrica. (Fonte Orphanet Italia)
In base ai dati coordinati dal Registro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS), in Italia si stimano 20 casi di malattie rare ogni 10.000 abitanti e ogni anno sono circa 19.000 i nuovi casi segnalati .
Le malattie rare in età pediatrica che si manifestano con maggiore frequenza sono le malformazioni congenite (45%), le malattie delle ghiandole endocrine, della nutrizione o del metabolismo ed i disturbi immunitari (20%).
Per i pazienti in età adulta, invece, le malattie rare più frequenti appartengono al gruppo delle patologie del sistema nervoso e degli organi di senso (29%) o del sangue e degli organi ematopoietici (18%). [Fonte: ISS 2015]Nell’ambito delle malattie rare vi sono patologie che comportano una compromissione alla Respirazione,delle difese immunitarie, altre in cui vi è una profonda alterazione del patrimonio genetico o con alterazioni metaboliche aggravabili dai così detti distruttori endocrini
E’ quindi un dovere per chi si occupa di politiche ambientali e tutela della salute grazie alla Prevenzione primaria sottolineare quanto e più siano a rischio ai fattori inquinanti diffusi , agli agenti fisici le persone affette dalle forme più frequenti di malattie rare.Dobbiamo batterci per ridurre l’Inquinamentoi anche e soprattutto per loro come per tutti i soggetti fragili.
